Национальный инклюзивный договор
1. О деятельности компании
Благотворительный фонд “Дети-бабочки” — инфраструктурный фонд, на протяжении 12 лет оказывающий системную помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России некоммерческая организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с тяжелыми формами генных дерматозов, включая редкие (орфанные) заболевания – буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Под попечительством фонда находится более 2500 пациентов на территории России и стран СНГ.
Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая пациентов на протяжении всей жизни. Благодаря такому подходу можно избежать ранней инвалидизации и смерти, снизить уровень социальной напряженности.
2. Инклюзивная деятельность
С 2011 года фонд выстраивает комплексную систему помощи для «редких» пациентов, пройдя за это время путь от оказания адресной помощи до построения системной поддержки на федеральном уровне в партнерстве с государством.
В 2022 году мы начали сотрудничество с президентским фондом «Круг добра», благодаря которому дети с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза были обеспечены жизненно необходимыми медицинскими изделиями за счет государства. Совместно с фондом мы провели медицинские патронажи в регионах страны, направленные на повышение уровня знаний местных врачей о специфике буллезного эпидермолиза и ихтиоза. Данный проект — это один из этапов по построению системной помощи орфанным пациентам по месту жительства.
Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента — базовое направление работы фонда. Благодаря собственным IT-решениям нам удалось сделать прорыв в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам. Наш флагманский IT-продукт — МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний». На основе оцифрованных данных фонд создал экономическую модель сопровождения пациентов, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей.
Наше революционное начинание в социальной сфере — поддержка «редкого материнства», когда в центре внимания не подопечные фонда, а их мамы. С помощью Фонда президентских грантов мы реализовали проект «Редкие женщины». Благодаря этому женщины - мамы детей с генными дерматозами в течение 1,5 лет получали помощь психологов и коучей, проходили профориентацию и дополнительное обучение. Проект дал возможность женщинам вернуться в социально-экономическую систему общества, реализоваться отдельно от ребенка.
Один из приоритетов для нас — реализация права пациента на получение квалифицированной медицинской помощи по месту жительства в режиме «единого окна», без необходимости перемещения за тысячи километров для проведения рутинных обследований в Москве и Санкт-Петербурге. Такую возможность дает интеграция в государственную систему отработанной модели фонда по оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими генными дерматозами мультидисциплинарной командой специалистов на уровне региона. Успешным кейсом в этом направлении стало открытие центров генных дерматозов, первый из них был создан в 2021 году на базе НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области. В 2023 году был открыт центр в г. Пензе.
Накопленная нами за 12 лет экспертиза и узкоспециализированные знания помогают решать отраслевые задачи в интересах не только нашей группы пациентов, но и других орфанных нозологий.
Мы продолжаем оказывать помощь и в рамках 16 основных программ фонда, образующих комплекс поддержки каждого подопечного и его семьи (медицинская, социальная, психологическая, юридическая поддержка и т.д.). С особым вниманием относимся к вопросам обеспечения взрослых пациентов, так как их количество возросло за годы работы фонда вследствие улучшения качества жизни детей, страдающих тяжелыми формами генных дерматозов, и увеличения показателя продолжительности жизни таких пациентов.
3. Намерения
По направлению цифровизации третьего сектора по запросу от СО НКО мы продолжим внедрение разработанной фондом CRM-системы для автоматизации рутинных и интеллектуальных процессов в некоммерческих организациях, повышения эффективности и прозрачности их работы. Цифровизация — будущий стандарт прозрачности и качества работы СО НКО.
Ведется работа по созданию Центра генных дерматозов в г. Уфе – открытие запланировано на конец 2023 – начало 2024 года. Нами достигнуты соглашения об открытии подобных центров в Санкт-Петербурге, республиках Дагестан и Чечня.
4. Сроки реализации намерений: 2023-2028
5. География реализации: Российская Федерация – все регионы
1. О деятельности компании
Благотворительный фонд “Дети-бабочки” — инфраструктурный фонд, на протяжении 12 лет оказывающий системную помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России некоммерческая организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с тяжелыми формами генных дерматозов, включая редкие (орфанные) заболевания – буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Под попечительством фонда находится более 2500 пациентов на территории России и стран СНГ.
Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая пациентов на протяжении всей жизни. Благодаря такому подходу можно избежать ранней инвалидизации и смерти, снизить уровень социальной напряженности.
2. Инклюзивная деятельность
С 2011 года фонд выстраивает комплексную систему помощи для «редких» пациентов, пройдя за это время путь от оказания адресной помощи до построения системной поддержки на федеральном уровне в партнерстве с государством.
В 2022 году мы начали сотрудничество с президентским фондом «Круг добра», благодаря которому дети с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза были обеспечены жизненно необходимыми медицинскими изделиями за счет государства. Совместно с фондом мы провели медицинские патронажи в регионах страны, направленные на повышение уровня знаний местных врачей о специфике буллезного эпидермолиза и ихтиоза. Данный проект — это один из этапов по построению системной помощи орфанным пациентам по месту жительства.
Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента — базовое направление работы фонда. Благодаря собственным IT-решениям нам удалось сделать прорыв в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам. Наш флагманский IT-продукт — МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний». На основе оцифрованных данных фонд создал экономическую модель сопровождения пациентов, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей.
Наше революционное начинание в социальной сфере — поддержка «редкого материнства», когда в центре внимания не подопечные фонда, а их мамы. С помощью Фонда президентских грантов мы реализовали проект «Редкие женщины». Благодаря этому женщины - мамы детей с генными дерматозами в течение 1,5 лет получали помощь психологов и коучей, проходили профориентацию и дополнительное обучение. Проект дал возможность женщинам вернуться в социально-экономическую систему общества, реализоваться отдельно от ребенка.
Один из приоритетов для нас — реализация права пациента на получение квалифицированной медицинской помощи по месту жительства в режиме «единого окна», без необходимости перемещения за тысячи километров для проведения рутинных обследований в Москве и Санкт-Петербурге. Такую возможность дает интеграция в государственную систему отработанной модели фонда по оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими генными дерматозами мультидисциплинарной командой специалистов на уровне региона. Успешным кейсом в этом направлении стало открытие центров генных дерматозов, первый из них был создан в 2021 году на базе НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области. В 2023 году был открыт центр в г. Пензе.
Накопленная нами за 12 лет экспертиза и узкоспециализированные знания помогают решать отраслевые задачи в интересах не только нашей группы пациентов, но и других орфанных нозологий.
Мы продолжаем оказывать помощь и в рамках 16 основных программ фонда, образующих комплекс поддержки каждого подопечного и его семьи (медицинская, социальная, психологическая, юридическая поддержка и т.д.). С особым вниманием относимся к вопросам обеспечения взрослых пациентов, так как их количество возросло за годы работы фонда вследствие улучшения качества жизни детей, страдающих тяжелыми формами генных дерматозов, и увеличения показателя продолжительности жизни таких пациентов.
3. Намерения
По направлению цифровизации третьего сектора по запросу от СО НКО мы продолжим внедрение разработанной фондом CRM-системы для автоматизации рутинных и интеллектуальных процессов в некоммерческих организациях, повышения эффективности и прозрачности их работы. Цифровизация — будущий стандарт прозрачности и качества работы СО НКО.
Ведется работа по созданию Центра генных дерматозов в г. Уфе – открытие запланировано на конец 2023 – начало 2024 года. Нами достигнуты соглашения об открытии подобных центров в Санкт-Петербурге, республиках Дагестан и Чечня.
4. Сроки реализации намерений: 2023-2028
5. География реализации: Российская Федерация – все регионы